患过吉兰

我长年在国外生活,不太清楚国内的治疗手段是什么样的。我个人是除了最初一周的免疫球蛋白之外,没有注射或接受任何其他药物的。我的医生说,身体状态稳定之后,神经的恢复没有药物能帮助到你,只能靠自己恢复。当然我也问了病友都迫切想知道的问题,我多久能好?医生永远的回答都是,每个人身体状况有所不同,我们会跟进你的恢复进程,但是没有人会知道身体什么时候会变好。(在这里我多说下,我自身经历和我后续阅读各种文献资料和病友案例之后,我的理解是,每个人神经恢复能力有差异,GBS遍布各个年龄段,年轻人的恢复能力相对要好过中年老年人。但我也有看过个别病友,二十来岁,最后还是下肢无力end up依靠轮椅来活动。)所以大家,心态一定要保持好,积极复健,听医生的话,正面的面对GBS。如果你是患病者的亲属,多给他们些耐心和关爱吧,患者本身是最绝望和无力的,我们面对的不仅是疼痛,是束手无策。

不好意思大家,知乎我上的不多,很多评论没有及时回复,抱歉。如果有需要的话,我可以建个微信群方便大家交流或互相鼓励?

GBS是我知道最折磨人的病了吧,真是赶得上什么满清十大酷刑了,哭……就是清醒的植物人。不知道哭了多少次,前几天好好的人一下子就倒下。整天在床上躺着,晚上没有舒服的姿势入睡,换姿势转身都需要人帮忙。一开始,没有任何舒服的姿势,需要等到半夜两三点,身体困的不行累的不行直接睡着,每天也只能睡四五个小时,十分累,十分不适。伴随着病情的稳定,和异常缓慢的恢复速度,两周后,我终于可以睡的好些了。说话也在慢慢恢复,吞咽功能也在练习下慢慢变好。一开始没办法吃饭,到流食两周到现在可以吃软软的饭,一开始吃一顿饭都要睡半小时来休息,有一次挺饿的吃多了点结果心跳加速砰砰跳了两小时,真是全新的人生体验……睡眠也从四五小时,到七八小时,虽然需要护士晚上来给我翻身六七次、到现在翻身三四次。也终于有点力气拿手机啦,但是还没有力气自己把充电线插入手机中。一切都变的难以想象的困难。恢复过程更是比想象的难,恢复过程惊人的缓慢,平均恢复速度是六个月,基于我状况不是很严重,医生也不敢说我多久才能出院,起码还要一俩月吧。想一想,一周才能有力气拿手机,要多久才能恢复到正常人的水平。试着做几个正常普通的动作就满头大汗,护士帮忙洗个澡回来就累挺了睡一小时才恢复。

详细阅读了各位的评论,问的多的还是关于怎样复健有助恢复或者病情多久能够有好转。我不是医生,无法在医疗上为大家提供有效建议 。我能做的是以我自身经历出发,和大家分享下我的心得体会和过往经验。

这个病简单点来说,我的粗鄙理解就是,免疫系统太累,累懵逼,自己认不出自己身体的细胞神经,自己人和自己人打架,攻击自己的神经了。十万人中有一人患病。我就是那幸运的一个…

时隔两年,来更新下。希望我的答案或多或少能帮助到正读到这里的你。

你看,多难熬的日子,现在写下来,也显得没那么难过了,继续加油复健吧。

我是17年3月份住院,7月底出院,8月底第一次自己走出门,非常吃力,小上坡要人扶着走。10月份可以缓慢独自出门(非常紧张,我知道我摔倒自己是没力气爬起来的),11-12月又陷入焦虑,觉得自己恢复的慢很绝望。18年1-2月身体也没有停止恢复,去看了神经科专家,说我可能手部会有肌无力的一点后遗症。(我当时非常倔强的说不可能,我会恢复好的!那个满头白发的神经科老头还笑着说好的那你一年以后再来找我,我说我不来找你,找你看一次六百刀太贵了。他说不用,我记住你的名字,你直接来。我并没有去找他。今天是19年4月25号,我的确是有手部力量比常人不足一点点,主要是无名指和小指。但我一个女孩子也不搬砖,不影响生活。六百刀的专家果然是有水平的,哼)从17年入院3月到18年2月,我的复健和OT都是没有断的,住院时每天都有复健环节,出院时每周都有复健师和OT上门来指导。他们也给了我无限的帮助与动力,时至今日每每想到他们我心里还是一股股暖流涌来。

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本人女,25岁,不抽烟不喝酒无规律吃药病史。3.11开始手臂无力,12号走路无力,13号试着走路却摔倒在地,医院急诊,抽血CT抽后脊椎液七七八八做了个遍,检查结果一切正常,医生有点蒙。GBS典型症状是从双腿无力,一路向上,直到侵略呼吸系统导致患者无法自主呼吸。然而我却是从双臂开始,一路向下发展。可能是发现的早,11号开始有症状,13号去急诊,当晚ICU,14号医生说确诊GBS,因为排除了其他的病,GBS是最大可能,然后就开始治疗。我最坏的状况就是,完全瘫痪,一根手指头也动不了,完全没力气,可以说出生的婴儿都比我有劲儿了,吞咽受到影响,喝水都有困难,每次喝水都怕呛到因为我身体虚的连一个适当的咳嗽都没办法咳,说话速度变慢,舌头变笨,而且特别特别容易累,聊天十分钟休息半小时。我的情况算是乐观,这个病严重的案例,会致死,会无法呼吸,强制让病人在昏睡状态,上机器和药物,直到病人状况稳定变好,也有丧生说话功能,那就需要很漫长的康复过程了。我当天也被转移到最好的神经科所属的医院。打了三天的免疫球蛋白,14号2瓶,15号5瓶,16号5瓶,然后就停了,医生说看看我恢复怎样,因为从开始治疗,我的状况就没有再变差,可能是因为还年轻,发现也及时吧,之后状况稳定,再慢慢有一丝好转。从14号生命特征一直被监测,直到21号医生放心撤掉机器,并转院到家里附近的医院继续住院观察到恢复,现在还在康复中心,每天努力复健中。

终于有力气拿手机,看到知乎竟然真有关于Guillain Barres Syndrome的问题,来说一下我的经历,也算是找个树洞来疏解下自己的憋闷吧

这个病也的确是很摧毁人,好好的一个人,突然瘫痪,失去所有自主能力,天知道我经历了啥。还好身边家人朋友特别是男朋友,每天都鼓励我给我打气,(在国外,父母不在身边,男友照顾)让我每天都有信念有信心来熬过去。

18年3月我重新回到工作状态,缓慢恢复到正常的工作节奏里,直到今天,我仍感恩在这段炼狱般旅程中遇到的余切闪光温暖的人们。

希望我啰嗦的话语,能或多或少帮到你。祝大家平安喜乐。❤️


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